कैलाली : थारू समुदायमा सिकलसेल आतङ्क छ  । एक पुस्ताबाट अर्को पुस्तामा वंशाणुगत रूपमा सर्ने यो रोगका कारण उनीहरू त्रसित छन् । सिकलसेल भएका बाबुआमाबाट जन्मिएका छोराछोरीहरूमा पनि सर्ने भन्दै कतिपयका बिहेबारी रोकिन थालेका छन् ।

आतंककाबीच उनीहरू रगत परीक्षणमा जोड दिन थालेका छन् । कतिपय चिकित्सकले सिकलसेल भएका अभिभावकले सन्तान नजन्माउन सुझाव दिएका छन् । कतिपयले भने आवश्यकताभन्दा बढी आतङ्क फैलिएको दाबी गरिरहेका छन् ।

वास्तवमा यो रोग के हो त ? रगत रोग तथा बोनम्यारो प्रत्यारोपण विशेषज्ञ डाक्टर विशेष पौडेलसँग कैलाली सम्वाददाता तेज बोहराले यो रोगको बारेमा कुराकानी गरेका छन् । 

पहिलो पटक सुदूरपश्चिम आउनु भएको छ, यो क्षेत्रमा सिकलसेलको अवस्था कस्तो पाउनुभयो ?

सुदूरपश्चिम प्रदेशको धनगढीमा सञ्चालित सारथि अस्पतालले पहिलो पटक पश्चिममा सिकलसेलको उपचार गर्ने प्रविधि ल्याएको छ । मैले पहिलो दिनमै उपचार गरेका बिरामीहरू मध्ये अधिकांश सिकलसेलका बिरामी हुनुहुन्थ्यो, उहाँहरूमा बढी सिकलसेल सम्बन्धी जनचेतना कमी भएको महसुस गरे, कसरी औषधी खानुपर्छ, सिकलसेलले कस्तो कस्तो र कुन÷कुन ठाउँमा असर गर्छ भन्ने विषयमा ज्ञान नभएको पाए । धेरैजसो मान्छेहरूले सिकलसेल लागेपछि उपचार नै छैन, चाँडै मरिन्छ, बाँच्दिन भन्ने जस्तो कुरा म सँग राख्नु भो । 

सिकलसेल को बारेमा स्पष्ट पारिदिनुस् न ।

सिकलसेल एक किसिमको रगतसम्बन्धी वंशानुगत रोग हो । बुवाआमामा छ भने छोराछोरीमा आउँछ, कतियपमा नआउन पनि सक्छ । हाम्रो रगतमा लाग्ने रोग हो, मानिसको रातो रगत अलिकति गोलो थेप्चो आकारको हुन्छ । सिकलसेल रोग लागेपछि त्यो रातो रगतको कोष हँसिया आकारको बन्छ, त्यो हँसिया आकारको कोष रक्तनलिमा बग्दाखेरि सजिलै तरिकाले बग्न सक्दैन, र रक्तसञ्चार थुनिन्छ । फलस्वरूप शरीरका विभिन्न भागहरू कम्मर, छाती दुख्ने, टाउकोमा रगत जम्न सक्ने, पाखुरा लगायतको ठाउँहरूमा दुख्ने समस्यालाई सिकलसेल भनेर बुझ्न सकिन्छ । 

हँसिया आकारको रातो रक्त कोष धेरै कडा एवम् एक आपसमा टाँसिने हुन्छ । त्यस्ता बिरामीको रगतमा अक्सिजनको कमी भई भित्री अङ्गमा नोक्सानी हुनुका साथै मस्तिष्क स्ट्रोक हुन सक्छ । यसको दुखाइ एकदमै कडा हुन्छ । 

स्वस्थ व्यक्तिमा रगतको सेल गोलो आकारको हुन्छ भने सिकलसेल एनिमिया भएको व्यक्तिको हँसिया आकारको हुन्छ । सामान्यतया सेलको आयु १२० दिनको हुन्छ तर सिकल भएको हँसिया आकारको सेल २१/२२ दिनको हुन्छ । 

सिकलसेल किन थारु समुदायमा मात्रै देखा पर्छ ?

हाम्रो नेपालको सर्दभमा सिकलसेल अधिकांश थारु समुदायमा देखिएको छ । तर यो थारुहरूमा मात्रै हुन्छ भन्ने हुँदैन । अरू जातिहरूमा पनि फाटफुट रूपमा देखिएको छ, मैले धनगढी आएर के देखेँ भने सिकलसेल लागेका बिरामीहरूको मानसीकतानै एक किसिमको धेरै बाँच्दैनौ, अब हाम्रो आयु धेरै छैन, सिकलसेलले हामीलाई मार्छ भन्ने भ्रममा हुनुहुँदो रहेछ । 

हाम्रो यो भेगमा देखिने सिकलसेल त्यस्तो कडा खालको सिकलसेल हैन, त्यसलाई औषधिको सेवनबाट मात्र रोगलाई लामो समयसम्म नियन्त्रणमा राख्न सकिन्छ र जसलाई त्यो औषधिको सेवनबाट रोग नियन्त्रण हुँदैन त्यसलाई बोनम्यारो प्रत्यारोपण बाट निको नै पार्न सकिन्छ । 

थारू समुदायमा ‘गुरुवा’ परम्परा छ । गुरुवा थारू समुदायकै झारफुक गर्ने व्यक्ति हुन् । केही भयो कि गुरुवाकहाँ जाने चलनले गर्दा उनीहरू उपचारका लागि बाहिर जाँदैनन् । यसका साथै गरिबीका कारण बाहिर गएर उपचार गराउन पनि उनीहरूलाई गाह्रो छ । थारूहरू समुदायहरूमा सिकलसेलको उपचार काठमाडौं मात्रै हुन्छ भन्ने भ्रम छ त्यो गलत हो, यहीँ बसेर औषधि सेवन गरे निको हुन्छ । 

सिकलसेलका बिरामीलाई कस्तो औषधि प्रयोग गरिन्छ । नेपालमा सजिलै पाइन्छ कि पाईदैन ? 

हाईड्रोअक्सीडुरीया भन्ने एउटा औषधि हुन्छ जसले धेरै राम्रो काम गर्छ हाम्रो भेगको बिरामीलाई । त्यो औषधि नेपालमा उपलब्ध हुँदैन, भारतमा करिब १०/१२ ओटा कम्पनीले त्यो औषधि बनाउँछ । नेपाल सरकारले पनि ७/८ ओटा अस्पतालबाट निःशुल्क औषधि वितरण गरिरहेको छ । सुदूरपश्चिम प्रदेशको सन्दर्भमा सेती अञ्चल अस्पतालमा निःशुल्क औषधि पाउने व्यवस्था रहेको छ । यहाँको थारु समुदायमा औषधि सेवन नगर्ने प्रमुख समस्या देखिन्छ । नियमित औषधि सेवन गरेको खण्डमा यो रोग नियन्त्रण हुन्छ, बोनम्यारो प्रत्यारोपण गर्नुपर्ने अवस्थासम्म पुग्नै पर्दैन । 

आज मात्रै कति सिकलसेलका बिरामी उपचार गर्नु भयो ?

आज मात्रै मैले ३० जना बिरामीको उपचार गरेँ जसमा करिब ७५ देखी ८० प्रतिशत सिकलसेलकै बिरामी थिए । ती मध्ये धेरैले ‘हाईड्रोअक्सीडुरीया औषधि खाएको पाइएन । एक वर्षमा तीन पटक भन्दा बढी शरीर दुखेर आफ्नो दैनिक काम गर्न नसक्ने अवस्था उत्पन्न भयो भने त्यस्ता बिरामीले हाईड्रोअक्सीडुरीया औषधि खानै पर्छ र अर्को एकबर्ष भित्र एकचोटी मात्रै छाती दुख्यो भने पनि त्यस्ता बिरामीले हाईड्रोअक्सीडुरीया औषधि खानुपर्छ ।  

सिकलसेलको परीक्षण सबैले गराउनु पर्छ कि लक्षण देखिएकोले मात्रै औषधि खाँदा हुन्छ ?

हाल नेपालमा थारू समुदायमा मात्रै देखिएको भनिए पनि बिस्तारै सबैमा यो रोग देखिन थालेको छ । तर धेरै सङ्ख्यामा थारूहरूमा देखिएको छ । यो रोग थारू समुदायमा मात्रै हुन्छ भन्नु गलत हो । 

शरीरमा अक्सिजन र पोषण नपुग्दा मांसपेशी र जोर्नीमा धेरै पीडा हुन्छ । कतिपय बिरामीको रोग पहिचान गर्न नपाउँदै मृत्यु हुन्छ । सिकलसेलमा व्यक्तिपिच्छे फरक–फरक लक्षणहरू देखिन्छन् ।

त्यस कारण जोर्नीहरू दुख्यो वा शरीरका मासंपेशिलाई चलाउन गाह्रो भयो भने चेक अप गराउनु पर्छ । बाँके, बर्दिया, कैलाली कञ्चनपुरलगायत पश्चिमी तराईका जिल्लामा यो रोग बढी देखिएको छ ।