विराटनगरमा हेमोफिलियाबारे जानकारी गराइँदै
विराटनगर । धनकुटा नगरपालिका १ का ४३ वर्षीय पुष्पलाल तामाङ युवावस्थासम्म राम्ररी हिँडडुल गर्न सक्थे । सबैतिर पुग्थे । घरबाहिरका काम सबै भ्याउँथे ।
तर शरीरिक रूपमा परिपक्वतासँगै उनका शरीरका जोर्नी दुख्दै गए । सुन्निन थाले । घाउ चोटपटक लाग्दा अत्यधिक रक्तश्राव हुन थाल्यो । पछिपछि दुखाइ सहनै नसक्ने हुन थाल्यो । उपचार र स्वास्थ्य परीक्षणका लागि सुविधासम्पन्न अस्तपाल पनि पुगे । तर रोग पहिचान भने हुन सकेन । २६ वर्षको भएपछि भने उनका दुवै घुँडा खुम्चिन छाडे । हिँडडुल गर्न गाह्रो हुन थाल्यो ।
१७ वर्षदेखि उनी शारीरिक अपांग जीवन बाँचिरहेका छन् । पहिल्यै यस्तो समस्या भएको भन्ने थाहा पाएर औषधि पाउन सकेका भए तामाङले यस्तो अवस्था भोग्नुपर्ने थिएन । २६ वर्षको भएपछि उनमा ‘हेमोफिलिया’को समस्या रहेको पत्ता लाग्यो । अहिले उनी त्यसको दुखाइ कम गर्न र स्वास्थ्यसम्बन्धी समस्या नहोस् भनेर नसामा सुई लगाउँछन् ।
उनका दाजु ४६ वर्षीय भूपलाललाई पनि यस्तै समस्या छ । पहिलेदेखि नै जोर्नीहरु दुख्ने र सुन्निने समस्या रहेका उनी अहिले आएर सामान्य हिँडडुल गर्न पनि सक्दैनन् । सपांग अवस्थाका उनी रोगको ढिलो पहिचान हुँदा अपांगतामा परिणत भए ।
‘रोग समयमै पहिचान भएको भए औषधिमार्फत रोकथामको प्रयास गरिने थियो,’ पुष्पलालले भने, ‘अपांगतामा परिणत भइसकेपछि मात्रै ‘हेमोफिलिया’को समस्या रहेको थाहा भयो ।’ औषधिले पहिलेकै जस्तो अवस्थामा भने फर्काउन नसक्ने बताउँदै उनले भने, ‘चिकित्सकले नियमित औषधि भने सेवन गरिरहनुपर्ने नभए स्वास्थ्यसम्बन्धी समस्या थपिंदै जान्छ भनेका छन् ।’ उनले तीन दाजु भाइमध्ये दुई जनामा यो समस्या रहेको बताए ।
मोरङको बेलबारी नगरपालिका ३ का १६ वर्षीय विप्लव राई हिँड्दा खुट्टा खोच्याउँछन् । सानो हुँदा उनी सहज रुपमा हिँडडुल गर्न सक्थे । अरु कुनै समस्या देखिएको थिएन । उनमा अहिले कुनै चोटपटक लाग्दा रगत नरोकिने, शरीरमा निलडाम देखिने, जोर्नीहरु दुख्ने र सुन्निने तथा मांशपेसीमा आन्तरिक रक्तश्राव भइरहने समस्या छ ।
सानो छँदा केही समस्या नरहेका उनी अहिले अपांग छन् । विप्लवका दाजु १८ वर्षीय विनमको पनि अवस्था उस्तै छ । दुवै छोरामा यो समस्या भएपछि बुबा विजयले उपचारका लागि धेरै ठाउँमा पुर्याए ।
‘उपचारकै क्रममा दुवै छोरालाई ‘हेमोफिलिया’को समस्या रहेको थाहा पाइयो । थाहा पाइसक्दा औषधि सेवन नगरेका कारण शरीरमा त्यसले असर पुर्याइसकेको रहेछ,’ विजयले भने, ‘बाल्यकालमै यो समस्याको पहिचान भएको भए उपचारमा सजिलो हुने थियो । छोराहरुमा स्वास्थ्यसम्बन्धी समस्या आएमा सामान्य उपचार गर्दा पनि निको नहुने र शरीरमा दुखाइ अत्यधिक हुने गरेको सुनाए ।
पुष्पलाल, भूपलाल, विप्लव र विनम मात्रै हैन प्रदेश १ मा मात्रै ८० जनामा ‘हेमोफिलिया’को समस्या रहेका बिरामीको पहिचान भएका छन् । नेपाल भर ६ सय ५० जनामा ‘हेमोफिलिया’को समस्या भएका बिरामी सम्पर्कमा रहेका नेपाल हेमोफिलिया सोसाइटीले जनाएको छ । उसका अनुसार तीमध्ये ‘हेमोफिलिया’कै कारण शारीरिक रुपमा अपांगता भएका ९० प्रतिशत छन् ।
सोसाइटीले नेपालमा तीन हजार पाँच सय जनासम्ममा यो समस्या रहेको हुन सक्ने अनुमान गरेको छ । चिकित्सकका अनुसार नेपालमा पछिल्लो समय ‘हेमोफिलिया’ समस्या जटिल बन्दै गएको छ । सरकारले पनि यसलाई निवारण गर्ने खालका कुनै पनि कार्यक्रम ल्याउन नसकेको गुनासो बढेको छ ।
सोसाइटीका सदस्यसमेत रहेका चिकित्सक प्रेम देवानले यसबारे थाहा नहुँदा सुरुमा सामान्य उपचार गराउने र त्यसले मात्रै रोगको पहिचानमा सहयोग नपुग्ने तथा ‘हेमोफिलिया’ ले शारीरिक रुपमा अपागंता बनाएर जटिल परिस्थितको सिर्जना गरिसकेपछि मात्रै रोग पहिचान हुने गरेको बताए । डा. देवानका अनुसार सुरुमै पत्ता लागेर यसलाई रोकथाम गर्ने औषधि ‘एन्टी हेमोफिलिक फ्याक्टर’ प्रयोग गर्न पाएमा यो समस्या रहेका बिरामी शारीरिक रुपमा अपांगता हुनबाट जोगिन्छन् ।
शरीरमा रगत जम्नका लागि सहयोग गर्ने यो औषधि सुइको माध्यमबाट नसामा प्रयोग गरिन्छ । जसको प्रयोगले अत्यधिक रक्तश्राव, जोर्नी र शरीरका अंगहरूको अत्यधिक दुखाइ रोकिने तथा शारीरिक रुपमा अपागंता हुनबाट बचिने डा. देवानको भनाइ छ ।
सुरुमै रोगको पहिचान भएर समयमा औषधि पाउन नसके बिरामीले जीवन भर अपांगता बन्नुपर्ने उनको भनाइ छ । डा. देवानले तत्कालै रोगको पहिचान नभएर औषधि नपाएका कारण ‘हेमोफिलिया’ देखापरेका धेरै जनाले शारीरिक अपांगताको सामना गर्नुपरेको बताए ।
‘औषधि समयमै पाउन सकेको भए त्यही कारण अपांगता हुनुपर्ने थिएन,’ उनले भने, ‘औषधिले पूर्ण रुपमा यो रोग निको नभए पनि रोकथाम गरेर अपांगता हुनबाट भने बचाउने थियो ।’ ‘हेमोफिलिया’ वंशाणुगत रुपमा वा अन्य कारणले पनि देखापर्ने उनको भनाइ छ ।
यसकै कारण अपांगता भएर पनि त्यसपछि ‘एन्टी हेमोफिलिक फ्याक्टर’ नामक औषधि सेवन गर्न नपाएका कारण प्रदेश १ मा अहिले सम्म पाँच जनाले ज्यान गुमाइसकेको नेपाल हेमोफिलिया सोसाइटी प्रदेश १ शाखाका अध्यक्षसमेत रहेका पुष्पलाल तामाङले बताए । ‘यो समस्या हुँदा मस्तिष्कमा अत्यधिक रक्तश्राव पनि हुन्छ ।
दिसा र पिसाबबाट पनि धेरै रगत जान्छ,’ उनले भने, ‘यो बेला तुरुन्त औषधि प्रयोग गर्न नपाए बिरामीको तत्कालै मृत्यु हुन्छ । सुईका माध्यमबाट नसामा लगाइने यो औषधिले रक्तश्राव भएको ठाउँमा पुगेर तत्कालै रक्तश्रावलाई बन्द गर्ने काम गर्छ ।’ तामाङले ‘हेमोफिलिया’ आफैमा शारीरिक अपांगता नभई अपांगता यसका कारण पछि निम्तने समस्या रहेको बताए ।
‘अहिलेसम्म नेपाल सरकारले ‘हेमोफिलिया’का बिरामीलाई औषधि व्यवस्थापन गर्न सकेको छैन,’ उनले भने, ‘विदेशबाट निःशुल्क सहयोगस्वरुप आउने औषधिकै प्रयोग बाँच्ने मुख्य आधार बनेको छ ।’
महँगो र नेपालमा उपलब्ध छैन औषधि उनले अत्यधिक महँगो पर्ने भएका कारण पनि बिरामी आफैंले जीवनभर प्रयोग गर्नुपर्ने यो औषधि किन्न सक्ने अवस्था छैन । एक वर्षमा एक जना बिरामीलाई ३० देखि ३५ भायल औषधि आवश्यक पर्ने जानकारी तामाङले दिए । चिकित्सकका अनुसार पाँच सय देखि एक हजार पाँच सय आयुको एक भायल हुन्छ । एक आयुलाई पाँच सय देखि एक हजार डलरसम्म पर्ने गरेको जानकारी डा. देवानले दिए । नेपाल हेमोफिलिया सोसाइटीका अनुसार नेपालमा एक वर्षमा यो औषधि एक लाख भायलभन्दा बढी खपत हुन्छ । अमेरिका, स्वीडेन, बेलायतलगायत मुलुकमा मात्रै बन्ने यसको औषधि नेपालमा विश्व स्वास्थ्य संगठनमार्फत विश्व हेमोफिलिया महासंघले २५ वर्षदेखि निःशुल्क पठाइरहेको छ । त्यही औषधि नेपाल हेमोफिलिया सोसाइटीको सातवटै प्रदेशमा रहेका शाखा कार्यालय र काठमाडौंको वीर अस्पताल र काठमाडौं मेडिकल कलेजमार्फत बिरामीलाई उपलब्ध गराउने गरिएको तामाङले बताए । वीर र काठमाडौं मेडिकल कलेजमा नेपाल हेमोफिलिया सोसाइटीको केयर युनिट सञ्चालनमा छ । यी दुई अस्पतालबाटै ‘हेमोफिलिया’ पत्ता लगाउने, उपचार गर्ने र बिरामीलाई औषधि प्रदान गर्ने काम हुँदै आएको बताइएको छ । औषधि रोक्ने चेतावनी पछिल्लो समय विश्व हेमोफिलिया महासंघले नेपालका लागि गर्दै आएको निःशुल्क औषधिको सहयोग रोक्ने चेतावनी दिएको तामाङले बताए । ‘लामो समयसम्म निःशुल्क औषधि उपलब्ध गराउँदा पनि नेपाल सरकारले किन्न कुनै चासो नदिएको गुनासो महासंघको छ,’ उनले भने, ‘एक वर्षभित्र नेपाल सरकारले यसको औषधि किन्ने प्रक्रिया अघि नबढाएमा नेपालमा पठाउँदै आएको सबै औषधि बन्द गर्ने चेतावनी दिएको छ ।’ तामाङले निःशुल्क औषधि रोकिएमा र सरकारले ल्याउने प्रक्रिया अघि नबढाएमा ‘हेमोफिलिया’ कै कारण बिरामीको मृत्यु हुने अवस्था आउने बताए । रगत जम्न सहयोग गर्ने उक्त औषधिको व्यवस्था गर्न उनले सरकारसँग माग पनि गरेका छन् । सहयोग रोक्ने चेतावनीका कारण ‘हेमोफिलिया’का बिरामी थप तनावमा परेका तामाङको भनाइ छ । सुईको माध्यमबाट नसामा लगाने ‘एन्टी हेमोफिलिक फ्याक्टर’ नामक औषधिले जुन ठाउँमा रक्तश्राव भइरहेको छ त्यो ठाउँमा पुगेर रगतलाई जमाउने र दुखाइको पीडा घटाउने काम गर्ने चिकित्सकको भनाइ छ । ‘हेमोफिलिया’ युक्त व्यक्तिले महिनामा चार पटक सहनै नसक्ने गरी दुखाइको पीडा भोग्नुपर्ने तामाङको भनाइ छ । ‘सही समयमा औषधि नपाउँदा हेमोफिलिक बिरामी सामान्य रुपमा जीवनयापन गर्न पाउँदैनन्,’ उनले भने, ‘दैनिक रुपमा औषधि पाए अपांगता नभएका बाहेकले अरु सामान्य व्यक्ति जस्तो सबै गतिविधि गर्न सक्ने भएकाले बिरामीको उपचारमा राज्यको ध्यान जानुपर्याे ।’ अहिले मुलुकभर यस रोगबारे पैरवी गर्ने र सचेतना कार्यक्रम सञ्चालन गर्दै सरकारलाई दबाब दिन थालिएको तामाङले बताए । कसरी हुन्छ ‘हेमोफिलिया’ ? प्राय महिला वहाक र पुरुष पीडित बन्ने समस्याको रुपमा यो रोगलाई लिइन्छ । यो ‘ए’ र ‘बी’ गरेर दुई प्रकारको हुन्छ । चिकित्सकका अनुसार मानव शरीरको रगतमा १३ प्रकारका प्रोटिन पाइन्छन् । त्यसमध्ये रगतमा ८ र ९ औं तत्वको प्रोटिनको कमी हुँदा ‘हेमोफिलिया’को समस्या देखापर्छ । क्रोमोजोमले रक्त तत्वमा पाइने प्रोटिन उत्पादनमा भूमिका खेल्न नसक्दा यो समस्या आउने बताइएको छ । ८ औंको कमीले ‘ए’ र ९ औं तत्वको कमिले ‘हेमोफिलिया’ ‘बी’ निम्त्याउने जानकारी डा. देवानले दिए । उनका अनुसार पुरुषमा ‘एक्स’ र ‘वाई’ क्रोमोजोम हुन्छ । महिलामा दुवै ‘एक्स’ ‘एक्स’ क्रोमोजोम हुन्छ । मानिसको रक्त तत्वमा पाइने प्रोटिन उत्पादन गर्ने मुख्य भूमिका क्रोमोजोमले गर्छ । त्योमध्ये ‘एक्स’ क्रोमोजोमले मात्रै प्रोटिनको ८ र ९ औं तत्व उत्पादन गर्छ । पुरुषमा एउटा मात्रै ‘एक्स’ क्रोमोजोम हुने भएकाले प्रोटिन उत्पादनमा त्यसले महत्वपूर्ण भूमिका खेल्न नसक्दा यो समस्याबाट बढी पीडित पुरुष बन्ने गरेका छन् । महिलामा दुवै क्रोमोजोम ‘एक्स’ नै हुने भएकाले एउटाले उत्पादन गर्न नसके अर्कोले प्रोटिनको ८ र ९ औं तत्व उत्पादन गर्दा महिलामा कम मात्रामा यो समस्या देखापर्ने देवानले बताए । ‘हेमोफिलिया’ वाहक महिलाबाट जन्मनेमध्ये यो समस्या रहने सम्भावना छोरामा ५० र छोरीमा २५ प्रतिशत मात्रै रहने उनको भनाइ छ । देवानका अनुसार महिलालाई देखिने अवस्था भनेको चाहिँ बुवा ‘हेमोफिलिया’युक्त र आमा वाहक हुनुपर्छ । बिनाकारण लामो समयसम्म रगत बग्ने, चोटपटक लाग्दा रगत नरोकिने, शरीरमा निलडाम देखिइरहने, गिजा, दाँत र नाकाबाट केही नभइकन रगत बगिरहने, जोर्नीहरु सुनिने, अत्यधिक दुख्ने र मांशपेसीमा आन्तरिक रक्तश्राव भइरहने यसको प्रारम्भिक लक्षण रहेको चिकित्सकको भनाइ छ ।
